¿TEL? ¿TEA?...¿QUÉ LE PASA A MI HIJO/A?
Esta historia refleja las preocupaciones, el desasosiego e incomprensión que muchos padres vivís hasta que encontráis al profesional adecuado.
ASÍ EMPIEZA LA HISTORIA...
El mejor regalo de Reyes que ha tenido Alfonso Ceballos, según dice él mismo, lo recibió hace dos años. Su hijo, que entonces tenía cinco, le llamó papá por primera vez. Desde que tenía tres su pequeño estuvo diagnosticado como autista, pero finalmente un especialista en Madrid detectó que su patología era Trastorno Específico del Lenguaje (TEL). Esto cambió su vida y en sólo dos años ha mejorado muchísimo, ya que recibe el tratamiento adecuado. «No se puede explicar lo que uno siente. Antes llevaba al niño detrás en el coche y yo le hablaba y no decía nada. Ahora es él el que no calla. Eso para un padre...».
Alfonso, que lleva el nombre de su padre, tiene ahora siete años. Se preocuparon por primera vez cuando cumplió uno porque no hablaba. «Señalaba con el dedo o te llevaba a un sitio si quería algo, pero no hablaba, sólo decía agua. Lo llevamos al pediatra privado, pero nos dijo que hay niños que tardan más en hablar», recuerda su padre.
Con tres años, iba a comenzar el colegio y seguía sin hablar. Fue a una pediatra del SES, que lo derivó a un otorrino y a un neuropediatra. El niño no tenía problemas de oído pero el neuropediatra dijo que podía ser TEL o Trastorno Generalizado del Desarrollo, así que saltaron las alarmas. «Nos llevaron de urgencia al Centro de Atención a la Discapacidad de Extremadura y de allí nos desviaron para que recibiera atención temprana a la Asociación de Padres de Niños Autistas de Badajoz (Apnaba)».
En el centro dirigido por esta agrupación comenzó su vida escolar Alfonso. Tres días por semana iba a Los Glacis y dos a Apnaba. «Comencé a ver cosas que no me cuadraban con lo que había visto y leído sobre el autismo», explica Ceballos, que lleva en sus manos decenas de artículos sobre trastornos cognitivos. Es un padre normal que se ha convertido en un experto llevado por el cariño a su hijo. «Sentía que no, que mi hijo no cumplía con la tríada del autismo. Se socializaba, abrazaba, hacía juego simbólico. Pero pensaba 'no será que no soy objetivo y sólo veo lo que quiero ver'». Así transcurrieron dos años en los que Alfonso Ceballos pasó por médicos, tratamientos y leyó todo lo que caía en sus manos. «Cuando tu hijo lo necesita lo piensas todo: vitaminas, tratamientos e incluso brujas si hace falta. Puedes tener toda la cultura del mundo, pero eres un padre y buscas», explica.
Un buen día encontró una página web sobre el TEL, también conocido como disfasia. Decidió ponerse en contacto con el centro de psicología y lenguaje Deletrea, en Madrid. Le pidieron que les enviase fotos y vídeos de su hijo y le dieron cita. Allí conocieron a Raquel Ayuda, «pocas veces un apellido se ajusta tanto a una persona», dice Alfonso Ceballos muy agradecido, ya que ella fue la responsable de darle la noticia: su hijo no era autista, tenía TEL. Era un caso muy severo, pero se trata de una patología que, aunque difícil, tiene mucho margen de evolución. «Me dijeron, literalmente, que necesitaba logopedia a saco», recuerda.
Un mes después le llamó papá, «hasta entonces decía 'ata'», y ahora que han pasado dos años, el pequeño Alfonso está aprendiendo a leer y estudia cada día en Los Glacis. Curiosamente una de las personas que más le ayuda es una compañera de clase de seis años, Ana, que se ha convertido en su mejor amiga. Ceballos sonríe cuando explica lo que ha mejorado su hijo y da las gracias a todas las personas que le ayudan. «A mi hijo y a mi mujer que todos los días me dan fuerzas. A Los Glacis, especialmente a Isabel, Ángel y Paula, a nuestra logopeda Inés, a Deletrea, a Esther, presidenta de Atelma, a los médicos Gutiérrez Casares y Fernández Jaén, a la doctora Raimundo, a los profesionales de Apnaba, a los neuropediatras del SES y al equipo de Orientación Psicopedagógica de Badajoz, pero sobre todo a los magníficos
padres que hemos conocido».
Cuenta su historia con un objetivo: que no se repita. Puede que alguien vea lo que ha vivido y sienta que su hijo está en una situación similar. Según los expertos, un 6% de los niños sufren Trastorno Específico del Lenguaje. Algunos casos son leves, problemas para hablar, pero otros pueden confundirse con Trastornos Generalizados del Desarrollo como el autismo. El problema es que el TEL es poco conocido y por ello, Ceballos propone que se de a conocer en la región. «Podrían traer a los especialistas para que hablasen a los médicos sobre cómo diagnosticar esta enfermedad», explica. En Extremadura hay otros casos de niños con esta patología y necesitan medios, como unidades del lenguaje, para no tener que trasladarse a Madrid para el tratamiento de sus hijos.
Tras leer la historia y haber vivido muchas otras puedo decir que es cierto que a edades tempranas existe una delgada línea entre el TEL y el TEA.
Cuando hablamos de trastornos del lenguaje, los componentes lingüísticos más estudiados son la semántica y la sintaxis, obviándose el componente pragmático.
En este sentido, se destaca el hecho de que pueda ser debido más a un mal diagnóstico diferenciador entre TEL y TEA, tal y como resaltan Broomfieldet al. (2004), o a que las investigaciones sobre la evaluación y diferenciación del TEA, respecto al TEL, se apoyan más en la sintaxis (desde la repetición de frases) que en la pragmática del lenguaje.
Es necesario advertir que las deficiencias pragmáticas son comunes en todos los niños con TEA y en los TEL expresivo-receptivo, cuando se entienden como capacidades sociales afectivas (miradas compartidas, dirección de la mirada sonrisa social…), pero cuando éstas son entendidas como “Atención Conjunta” o “Intersubjetividad Primaria” la diferenciación es muy clara, por lo que, tal vez, el error diagnóstico se deba al excesivo énfasis en la inadecuada evaluación desde la sintaxis. En este sentido, Mendoza (2006)(8) aclara que habría que incidir más en la evaluación desde los componentes pragmáticos.”(7)
http://autismodiario.org/2012
Celia Beitía Meliá, logopeda y directora de CBM Gabinete de Logopedia en Valencia
Celia Beitía Meliá, logopeda y directora de CBM Gabinete de Logopedia en Valencia
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